Troppo emotive

A Francesca è stato detto che era troppo emotiva. A Chiara, di bersi un bicchiere di vino prima di fare sesso. A Elisa, che era tutto nella sua testa. A Sara, che doveva solo rilassarsi. A Camilla, che i suoi sintomi erano aspecifici. A Vittoria, che tutte le donne soffrono un po’. A nessuna, che aveva la vulvodinia. 

Per molte donne, la diagnosi di una patologia inizia così: lamentano un malessere e si consiglia loro di ridimensionarlo. E il motivo risiede più nel linguaggio, che nel progresso scientifico. 

La storia femminile vanta molte parole con cui, nei secoli, sono state descritte le loro malattie. La maggior parte sottintende che ci sia una corrispondenza diretta tra la psiche e la sofferenza che provano: i loro malesseri sarebbero, in sostanza, frutto di una suggestione che non ha nessun riscontro nella realtà. 

La prima malattia esemplificativa di questa corrispondenza fu l’isteria. Isteria è un termine psichiatrico, caduto per fortuna in disuso, che indicava una nevrosi caratterizzata da manifestazioni fisiche – tremori, convulsioni, disturbi del movimento – e psicologiche. Nell’ottocento, quando l’isteria era la diagnosi passepartout per ogni malessere femminile, si riteneva  che a causare questo stato fosse la migrazione dell’utero. Ora, sappiamo che quelle donne erano probabilmente affette da disturbi più complessi, originati da traumi.

L’isteria però non è mai stato un fatto circoscritto alla sola condizione psichiatrica. Il pregiudizio di fondo era che le donne fossero unicamente guidate dall’utero e dai loro ormoni, stereotipo che sopravvive ancora oggi. Lo stesso appellativo isterica indica che la relazione di una donna con il mondo è contaminata dall’irrazionalità.

Questa convinzione inficia fortemente le diagnosi mediche. Diversi studi, come quello di J. G. Hoffmann, N. B. Trawalter e altri del 2010, hanno dimostrato che il personale medico è più incline a descrivere il dolore femminile con aggettivi come “emotivo, psicogeno, isterico o ipersensibile”.

Ma l’emotività non è l’unica caratteristica considerata propria del sesso femminile. Sul podio c’è anche il mito della sofferenza: la credenza culturalmente radicata che vede nel dolore una componente inevitabile della vita di una donna. Questa normalizzazione, di antiche origini religiose, la ritroviamo ancora nel parto, dove l’epidurale è concessa con reticenza; nelle mestruazioni, trattate come un periodo di ordinario malessere, anche quando i sintomi indicano patologie; nei rapporti sessuali, dove la quota di dolore è spesso liquidata come fisiologica.

L’isteria è ormai una malattia obsoleta, ma è nella stessa cornice di delegittimazione che affonda le sue radici la vulvodinia. Come nel caso della prima, in assenza di prove tangibili, i dolori vulvari finiscono sotto il cappello dell’emotività. Il termine vulvodinia è di recente istituzione e fa la sua prima comparsa intorno al 1980, quando viene coniato da La Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvovaginali.

La vulvodinia è una sindrome che provoca dolore persistente e cronico dell’area vulvare; può essere spontanea o provocata, cioè indotta, come nel caso di rapporti sessuali, visite specialistiche o sport. Spesso, il tessuto vulvare non presenta alcuna causa infettiva o organica evidente ed è per questo che la diagnosi risulta complessa.

Il Dottor Roberto Bernorio, specialista in ginecologia, spiega: “Nella vulvodinia il dolore si manifesta, ma non c’è nessuna causa specifica a cui ricondurlo. È un dolore noci plastico, derivante dall’ipersensibilizzazione dei nervi, che percepiscono doloroso anche un tocco che normalmente non dovrebbe esserlo.”

Le esatte cause della vulvodinia non sono ad oggi ancora note. Tuttavia, sappiamo che l’ipersensibilità dei nervi genitali, la contrazione del pavimento pelvico – l’insieme di muscoli e legamenti essenziali per la continenza e le funzioni sessuali – e la recidività a infezioni vaginali possono concorrere allo sviluppo della malattia. 

Anche se la vulva all’apparenza non ci dà informazioni precise sul suo stato, la diagnosi può essere comunque effettuata mediante altri strumenti. Una delle tecniche di cui si avvalgono i ginecologi, gli unici a poter formulare l’esito, è il cosiddetto swab test. Attraverso la pressione di un cotton fioc, che in condizioni normali non dovrebbe dare dolore, lo specialista comprende se c’è uno stato infiammatorio riconducibile alla vulvodinia e a quale livello di gravità. 

Nonostante la sua invisibilità sociale, la vulvodinia è una malattia tutt’altro che rara. Si stima infatti colpisca circa una donna su sette. Fino al 45 % delle donne affette riferisce che i sintomi sono così invalidanti da aver influito in modo significativo sulla propria vita lavorativa, sociale e amorosa.

Vista l’ampia diffusione, sorge spontaneo chiedersi come mai si sia saputo così poco di questa patologia. La risposta risiede nel divario di genere della ricerca medica. 

Le donne in questo campo partono svantaggiate, perché la maggior parte dei rimedi e delle procedure cliniche sono elaborate su pazienti uomini. Una medicina aspecifica di genere, però, non può rispondere alle esigenze dei due sessi allo stesso modo. Uomini e donne non condividono le stesse caratteristiche fisiologiche: le reazioni ai farmaci sono diverse, così come la percezione del dolore e i sintomi di alcune malattie fatali.

Basti pensare all’infarto, dove le donne hanno circa il 50 % in più di possibilità di morire, perché i sintomi, diversi da quelli maschili, non vengono riconosciuti come tali.

Questa trascuratezza scientifica è dovuta anche un fattore economico. Le donne, fino a pochi decenni fa, erano considerate come minori generatrici di profitto. La loro salute valeva meno. Non è difficile credere, quindi, che molte patologie come la vulvodinia siano rimaste ignorate a lungo.

Poca ricerca, significa poca conoscenza. Le donne affette da vulvodinia nel nostro Paese sono spesso obbligate a rivolgersi al sistema sanitario privato, perché il settore pubblico, già in enorme difficoltà su altri fronti, fatica a fornire in tempi utili figure formate. Lo Stato inoltre, non riconosce ancora la vulvodinia come malattia cronica e ciò significa che molte delle spese per curarla sono a carico della paziente. 

Anche se qualcosa si sta muovendo grazie ad alcuni progetti di legge, come nel caso delle Regioni Lazio e Puglia, i dati relativi ai costi medici sono ancora sbalorditivi.

“Ci sono mesi in cui devo decidere cosa sacrificare per curarmi. Alcuni farmaci, usati per altre malattie, me li passa lo Stato, ma visite specialistiche, preparati galenici da applicare in via locale e strumenti di riabilitazione sono a mio carico. Per non parlare di quando sto male e devo comprare molti farmaci da banco o integratori per riprendermi. E poi l’umore, vivere così certe volte non è semplice da accettare” dice  F. , una delle ragazze intervistate sul tema. Curarsi, insomma, diventa una questione elitaria.

Il sistema privato non è comunque privo di figure mediche poco preparate al problema, che offrono consigli fuorvianti o che tacciano le donne di esagerare la loro condizione. È proprio questo peregrinare da uno specialista all’altro, nella speranza che qualcuno riconosca i sintomi come reali, a generare il ritardo diagnostico.

Se la vulvodinia stenta a essere riconosciuta persino da chi opera nel settore sanitario, è ancora più difficile che lo sia dalle gente comune. Trattandosi di una malattia invisibile, chi circonda le donne che ne soffrono fatica a comprenderne la reale portata. In questo senso, le relazioni amorose sono l’aspetto che subisce più ripercussioni.

I partner, in maggioranza uomini, non conoscono la malattia e questo ha un peso specifico sulla sfera sessuale, perché il dolore si manifesta più violentemente nei rapporti penetrativi. 

Secondo un recente sondaggio, il 60 % degli uomini italiani di età compresa tra i 25 e i 34 anni non conosce la vulvodinia e si sentirebbe disorientato se la sua compagna ne soffrisse. Il supporto e la comprensione dei partner risultano però fondamentali nel percorso di recupero.

Come spiega il Dottor Bernorio, le reazioni di fronte alla vulvodinia sono di tre tipi: premurosa, con rassicurazione e riduzione dei rapporti; negativa, caratterizzata da rabbia e colpevolizzazione verso la donna; facilitativa, la più funzionale, dove il partner mostra sostegno e incoraggiamento nella ricerca di soluzioni e terapie.

Negli ultimi tre anni, la vulvodinia ha trovato molto più spazio nel dibattito pubblico e questo anche grazie all’attivismo delle donne malate. Ad oggi la sindrome è definita curabile e lo stato di salute delle pazienti, al netto di qualche ricaduta, può migliorare.

“Ora ne sappiamo molto dal punto di vista fisico – patologico, abbiamo una marea di terapie e ne stiamo sperimentando di nuove” dice il Dottor Filippo Murina. La ricerca sta finalmente considerando l’altra metà del cielo, anche se costa più soldi, tempo, formazione. Comprensione. 

La vulvodinia è una malattia, ma dietro ci sono le donne. Donne, che vogliono solo essere viste. Perché nessuna sia più solo “troppo emotiva”.